拡張型心筋症・心筋緻密化障害という病を抱えた娘、碧生。多くの奇跡を起こすであろうその軌跡を記録していきます。
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2007.03.25 Sunday | - | - | - |
初節句
皆様、いつも心強い応援ありがとうございます。
更新が遅れ、ご心配をおかけしました。

2月3日の誕生日からちょうど一か月にあたる今日、
碧生は初節句を迎えることが出来ました。
momo
主人のお母さんから、初節句のお祝いにと送って頂いた
チューリップと桃の花。

生まれては来られないかも知れないというところから、見事産声をあげ、
目を開け、ミルクにも挑戦し……と、毎日毎時、幾度もの奇跡を起こして
くれた一ヶ月間。
今、あらためて碧生を沢山沢山褒めてあげ、また、私達両親に何にも
替え難い幸せを与えてくれたことを感謝したいと思っているところです。


ここ数日の間に、碧生の状態はかなり悪くなっています。
鎮静を和らげることにトライした結果、やはり心臓がついて行けなく
なったようです。
おしっこの出が極端に悪くなり(今日一日で10cc程度)、体重の増加と共に
浮腫も進み、電解質のバランスも狂い始めて来ているとのこと。

“もう一度鎮静を深くかけて、一日でも延命してもらうか。
それとも、お父さんお母さんに抱っこしてもらったり、
飲むことは出来ないにしても、唇を湿らせる程度に母乳を
口元に塗ってもらうというようなケアを始めていくか。”

昨夜、主治医のY先生から出された選択肢はこの二つきりでした。
既に出来うる全ての治療はし尽くして頂いており、これ以上はどうしようも
出来ない、あとは、私達両親がどう碧生の最期を看取るかによって、それに
見合った医療的処置を施すということでした。

一晩だけ考える時間をもらい、私達が先生にしたお返事はただ一つです。

とにかく碧生が一番苦しまず、痛くないような処置を
して欲しいということ。

碧生は、私のおなかの中にいる時も、そして生まれて来てくれて
からもずっと頑張ってばかり。
小さな小さな身体をチューブや針だらけにして、苦しさや痛みと闘い、
嬉しいことや楽しいことは何一つ経験しないまま、一か月間も
一生懸命生きてくれました。

そんな碧生に、これ以上の苦しみを与えることは出来ません。

碧生をこの腕で抱きしめてあげたい。
キスしてあげたい。
いいこいいこもいっぱいしてあげたい。

当然、主人も私もそんな気持ちでいっぱいです。
が、保育器から外へ出すこと、チューブを外すこと、自分の腕の中へと
動かすことが碧生にとって少しでも負担になるのなら、私達は碧生を
抱きしめ、キスし、存分にいいこいいこすることを望まないと決めました。

短い一生で、両親に一度も抱かれない赤ちゃんが幸せだろうか……

などと、私達がいくら考えても出るはずのない、碧生だけが
出せる答えも必死に探し、葛藤した上での決断です。
やはり、十分過ぎるほどに闘い、耐え、与えてくれた碧生を、
これ以上頑張らせることは私達には出来ないと思いました。

aoi20060303
今朝よりまた深く鎮静をかけてもらって、碧生はぐっすり眠っています。
Y先生いわく、急変も十分にあり得るが、もてばあと一週間は
生きられるだろうとのこと。
私は、碧生になるべく沢山新しい歌をうたって聴かせてやろうと思います。

efes妻
2006.03.03 Friday 22:39 | - | comments(16) | trackbacks(1) |
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2007.03.25 Sunday 22:39 | - | - | - |
辛い選択を迫られる中でのブログの更新、本当にありがとうございました。
あおいちゃんとご夫妻がが心配で、日に何度も見にきてしまいました・・・。

どの道を選択するかは、本当に悩まれることだと思います。
でも、あおいちゃんを心から想うご両親の選んだ道であれば、あおいちゃんにとっても最良な選択、幸せな選択だと思います。

ご両親が、そして何よりあおいちゃん自身がいちばんがんばってると思うので、これ以上がんばってほしいというのは酷かもしれませんが、それでも私は1日でも長く、あおいちゃんに生きていてほしい、お父さん、お母さんのそばにいさせてあげたいと思ってしまいます。

「春の歌」といううたがあります。
卒業式に歌われるようなうたですが、とても素敵なうたで、私は何度となく、このうたに支えられてきたような気がします。

1 世界は光に満ちて  陽はかがやき川うたう 
  枝には花さきみだれ しげみからは歌ひびく 
  すべての人の胸からは 喜びがあふれる

2 世界は言葉に満ちて  ひとつのことを語る 
  耳をすませそれを聞けば 平和こそわれらの願い 
  人もけものも小鳥たちも ともにくらそういつまでも

3 世界は春を迎えて  新しい門出に立ち 
  優しさと勇気に守られ われらは今旅立つ 
  喜びも悩みもわけあい どこまでも歩いてゆこうよ

暖かい春はもうすぐ・・・
あおいちゃんがこれからも新しい歌をたくさん聞けますように・・・
お父さん、お母さんの声をたくさんきけますように・・・

長くなってしまってすみませんでした。









| saku | 2006/03/03 11:21 PM |

>sakuさん

いつも心強い激励メッセージ、本当にありがとうございます。
辛い時期にも、私達には沢山の幸せがあることを実感し、
救われると共に感謝の念でいっぱいです。

”春の歌”、とてもステキな歌ですね。
2番冒頭の歌詞「世界は言葉に満ちて…」のくだりが私は
特に好きです。
私達が、そしてきっと碧生も、ひとつのことを語るとすれ
ば、それは勿論sakuさんを始め、いつも私達家族を応援して
下さる皆さんへの感謝です。
本当にありがとうございます。

これからもどうぞよろしくお願いします。
| efes&efes妻 | 2006/03/04 1:07 AM |

辛い選択でしたね。
でも、あおいちゃんにもきっとご両親の気持ちと深い愛情は届いていますよね。
生まれてくる前も生まれてからも、本当に頑張り続け、闘い続けているあおいちゃんだけれど、お母さんの歌声を聞くとき、お父さんに呼びかけてもらうとき、二人にさすってもらうとき、、、お父さんとお母さんが会いに来てくれる時にはきっと、嬉しく楽しく幸せを感じているはず。
あおいちゃんがこれからもお父さんお母さんの声をたくさんたくさん聞けますように。
| ゆか | 2006/03/04 7:44 AM |

辛いですね。
私も涙が出てきます。

回復を常に祈っております。
コメントにならなくて、申しわけありません
| しゅう | 2006/03/04 11:48 AM |

井野さんのmixiでの紹介でこちらへおじゃまさせてもらいます。

こんな小さな子が闘っている!
毎日毎日!
それだけで胸がいっぱいでたまりません。

ガンバレ!碧生ちゃん!病気になんて負けるな!
| マッチ | 2006/03/04 1:37 PM |

一日延命できれば、それだけ可能性も出てくる。
それを信じて、祈っています。
いっぱい、歌を聞かせてあげて下さい。
| m3papa | 2006/03/04 1:43 PM |

大変な中での記事、ありがとうございました。

お母さんの歌、おなかの中にいた時からずっと聞いてきた大好きな優しい声、碧生ちゃんの心に届き、体中を幸せで満たすでしょう。

 わたしのすべては、神様とあなたたちからのプレゼント。
 わたしはこころよく受け入れました。
 きっとこんなわたしが、一番愛されると信じたから。

 (中略)
 
 おとうさん、おかあさん、今、わたしは思っています。
 わたしの選びは正しかった、と。

 わたしがあなたたちを選びました。


知っていた詩から抜粋しました。

まだキセキを信じています。がんばって。
| ソメ | 2006/03/04 5:13 PM |

辛い選択でしたね。
でも、あおいちゃんにもきっとご両親の気持ちと深い愛情は届いていますよね。
生まれてくる前も生まれてからも、本当に頑張り続け、闘い続けているあおいちゃんだけれど、お母さんの歌声を聞くとき、お父さんに呼びかけてもらうとき、二人にさすってもらうとき、、、お父さんとお母さんが会いに来てくれる時にはきっと、嬉しく楽しく幸せを感じているはず。
あおいちゃんがこれからもお父さんお母さんの声をたくさんたくさん聞けますように。
| ゆか | 2006/03/04 11:29 PM |

私の知り合いのお子さんも生まれつき心臓に病気がありまますが、何度もキセキを起こして、ある程度の制約はあるものの、今では元気に生活しています。
何度も主治医から絶望的な言葉を何度も聞かされたそうですが、その都度キセキを起こしてきました。

先生に『急変も十分にあり得るが、もてばあと一週間は生きられるだろう・・・・』なんて言われても、とにかく碧生ちゃんの事を信じて下さい。
こんなに素敵なお父さんお母さんの所から碧生ちゃんが離れる訳がないじゃないですか!

ご両親の愛情を一杯いっぱい感じている碧生ちゃんには間違いなくキセキが起きますから・・・。

何もしてあげることが出来ませんが、遠くからキセキが起きることを祈っています。
| ani | 2006/03/04 11:29 PM |

始めまして。
mixiで紹介をされてこちらを拝見させていただきました。
過去の分から読ませていただきましたが
お二人のご苦労と碧生ちゃんの頑張りが心に響きました

私などではどんな言葉を書き込んでいいのか解りません
何もすることも出来ません

ですが、碧生ちゃんに奇跡が起きることを遠くから祈っています
| a_tom | 2006/03/05 12:02 AM |

あおいちゃん、今日もお母さんの優しい歌声をたくさん聞けたかしら?
今朝、長男が"折り紙がほしい"と言うので渡したら、弟とふたりで千羽鶴を作り始めていました。
”あおいちゃん、大丈夫だよね。千羽鶴って効くんだよ。””うん、治るよ。僕抱っこしてあげるんだもん”と話しながら・・・。
この子達の祈り、届いて!お願い!
今夜も祈り続けるね、あおいちゃん。
| ゆか | 2006/03/05 12:07 AM |

MLOSさんのブログでこちらのグログを知り、毎日拝見させていただいておりました。
私自身、現在がんと戦っております。幸いな事に科学治療の成果が今のところ出ていますが、もし現代医学では手に負えなくなった時試してみようと思っている事があります。http://www.fujitv.co.jp/unb/ 2月23日放送されたものです。
人間には科学では証明されない不思議な力があると私は思っています。碧生ちゃんはお父さんやお母さんに会いたくて、一生懸命生まれてきました。そして、生たいと思って頑張っています。碧生ちゃんの生きたいと思う力は、またキセキを起してくれると私は信じています。がんばれ碧生ちゃん。
| | 2006/03/05 2:48 AM |

しゅうさんの「写真日記」からお邪魔しました。
転載して、奇跡をお祈りいたします。
| よしえ | 2006/03/05 10:04 AM |

残酷ですよね…生命ってなんでしょう?運命って何でしょう?失うということがどれほど苦しくて辛い事か…。だから、碧生ちゃんに意地でも頑張って欲しい。
失いたくない、そばにずっといたい、話していたい、触れていたい。残されたものは とても辛いです。だから、後で
ああしてあげればよかった こうしてあげればよかった っということがないようにと 思います。私は自分の人生すべてを振り返り反省し考えました。今も もがいている自分がいます 本当にいったい どうして?何ででしょう?
| みー | 2006/03/05 8:19 PM |

つボイさんの番組で紹介されて、このブログを知りました。碧生ちゃんは、こんなに愛されてるご両親から生まれて来れたのを嬉しく思ってると思います。自分の病気なんて、碧生ちゃんの病気と比べたら大した事ではないですが。頑張れとしか言えないのが辛いです。
| さぶ北島 | 2006/03/05 8:24 PM |


> ゆかさん、しゅうさん、マッチさん、m3papaさん、ソメさん、aniさん、a_tomさん、よしえさん、みーさん、
さぶ北島さん、応援いただいています皆様


皆様、激励メッセージ本当にありがとうございます。

私達家族は、こんな風に多くの皆様から応援され、支えられ、また幸せを与えて頂いているからこそ、前へ前へと歩いていけるのだと、主人共々心から感謝しています。

お返事が遅くなりまして申し訳ありません。
更新、お返事出来ない日も皆様からのメッセージは
本当に励みになっておりますし、碧生にも伝えております。
| efes妻 | 2006/03/07 1:06 AM |










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碧生ちゃんのキセキ
私設ブログ内にリンクしている「碧生のキセキ-心筋緻密化障害-」。 友人夫妻が、心臓の病気と闘うご長女碧生ちゃんとの日々を綴ったものです。 碧生ちゃんはお母さんのお腹にいる時に心臓の病気が発見され、緊急帝王切開で奇跡的に誕生。その後今日まで1ヶ月以上も
| 猫にミルク | 2006/03/06 1:50 AM |

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